ДЦП и гиперопека: как поддержать самостоятельность ребёнка

Многие родители, узнав, что у ребёнка детский церебральный паралич (ДЦП) или другое функциональное нарушение, начинают относиться к нему ещё более осторожно.

Они могут переживать, что ребёнок упадёт, получит травму, не справится с заданием, столкнётся с насмешками со стороны других людей или что какое-то решение родителей повлияет на его состояние.

Поэтому родители начинают делать за ребёнка больше, чаще помогать ему, самостоятельно принимать решения и постоянно контролировать его действия.

За таким поведением обычно стоят любовь и чувство ответственности. Но иногда необходимая забота постепенно превращается в гиперопеку.

Ниже — о том, что такое гиперопека, почему она возникает, какие последствия может иметь, как влияет на процесс реабилитации и как найти баланс между защитой ребёнка и развитием его самостоятельности.

Что такое гиперопека?

Гиперопека — это ситуация, когда родители стремятся чрезмерно защитить ребёнка от трудностей, неудач или возможных рисков. Они слишком часто принимают решения за него, выполняют за него различные действия или ограничивают его возможности попробовать что-либо самостоятельно, хотя ребёнок уже способен это делать.

Например, ребёнок уже может есть самостоятельно, но делает это медленно — и родители продолжают кормить его. Или ребёнок уже способен одеваться сам, но пока не всё получается хорошо — и родители каждый раз одевают его.

Родители действуют из лучших побуждений: они хотят уменьшить количество трудностей для ребёнка. Однако если помощь длительное время превышает реальные потребности ребёнка, это может ограничивать его возможности самостоятельно пробовать, учиться и развивать навыки самостоятельности.

При этом важно подчеркнуть: сама по себе защита ребёнка не является проблемой.

Для детей с двигательными, когнитивными, сенсорными или другими функциональными нарушениями необходимая защита действительно важна. Нужно учитывать реальные возможности ребёнка и понимать, какие действия он может выполнять самостоятельно, в каких ситуациях ему требуется помощь, а какие виды деятельности действительно связаны с риском для безопасности.

Поэтому вопрос не в том, «защищают ли родители ребёнка», а в том, соответствует ли уровень защиты реальным потребностям ребёнка.

Почему у родителей возникает гиперопека?

Для родителей детей с ДЦП психологический процесс, который приводит к гиперопеке, часто бывает сложным.

Одна из причин — собственное психологическое состояние родителей. После рождения ребёнка, особенно если семья сталкивается с функциональными нарушениями, необходимостью длительной реабилитации и неопределённостью относительно будущего, у родителей могут возникать тревога, беспокойство и страх.

Родители могут постоянно думать:

• «Сможет ли мой ребёнок в будущем жить самостоятельно?»
• «Сможет ли он сам есть, одеваться и принимать душ?»
• «Не упадёт ли он, если я позволю ему сделать это самостоятельно?»
• «Не случится ли чего-нибудь, если я недостаточно хорошо о нём позабочусь?»

Такие переживания постепенно могут приводить к более интенсивной заботе и контролю.

Другая причина — чувство вины или ощущение, что родители что-то «недодали» ребёнку. Некоторые родители могут думать:

• «Моему ребёнку и так сложнее, чем другим детям, поэтому я должен сделать для него больше».
• «То, что могут делать другие дети, моему ребёнку даётся сложнее, поэтому я должен сделать это за него».

При этом родители не всегда осознают наличие таких переживаний: им может казаться, что помогать ребёнку больше — это естественно и правильно.

Поэтому гиперопека — это не просто ситуация, когда родители «не умеют правильно воспитывать ребёнка». Она может быть связана с тревогой, страхом, чувством ответственности, чувством вины и беспокойством о будущем ребёнка.

Это важно понимать: задача не в том, чтобы обвинять родителей, а в том, чтобы помочь им найти такой способ заботы, который будет способствовать развитию ребёнка.

Заботясь о ребёнке, родители тоже нуждаются в понимании и поддержке.

ДЦП не означает, что ребёнок постоянно «болен»

Здесь важно поправить одно распространённое представление: ДЦП не означает, что ребёнок постоянно находится в состоянии болезни.

Детский церебральный паралич — это группа нарушений развития движения и поддержания позы, возникающих вследствие непрогрессирующего повреждения развивающегося мозга плода или ребёнка. ДЦП также может сопровождаться нарушениями чувствительности, когнитивных функций, коммуникации, поведения, эпилепсией и вторичными изменениями опорно-двигательной системы.

Но прежде всего ребёнок с ДЦП остаётся ребёнком. Ему так же нужны игра, обучение, общение со сверстниками и участие в семейной жизни. Он также имеет право на образование, участие в общественной жизни и развитие собственных возможностей.

Для особого ребёнка функциональное нарушение — это состояние, в котором он находится, а не определение всей его личности и его ценности.

На протяжении жизни любой человек может в определённые периоды сталкиваться с различными ограничениями функций вследствие заболевания, травмы, возрастных изменений или других причин. У некоторых детей с особыми потребностями функциональные ограничения могут сохраняться в течение длительного времени или сопровождать ребёнка по мере его взросления.

Поэтому важно обращать внимание не на то, что «этот ребёнок отличается от других», а на другое: что ребёнок может делать сейчас? Чему он ещё может научиться? И как мы можем помочь ему максимально участвовать в собственной жизни?

В совместной игре у каждого ребёнка есть своя роль и возможность участвовать.

Кто может помочь родителям справиться с гиперопекой?

При гиперопеке работать необходимо не только с ребёнком, но и с родителями и всей семьёй.

В этом процессе могут участвовать психолог, семейный психолог или семейный консультант, врач физической и реабилитационной медицины, физиотерапевт, эрготерапевт, логопед и другие специалисты, работающие с ребёнком.

Психолог может помочь родителям лучше понять собственную тревогу, страхи и чувство вины, а также изменить некоторые особенности взаимодействия внутри семьи.

Специалисты по реабилитации (например, команда NeuroLife) могут помочь родителям точнее оценить реальные возможности ребёнка:

• Что ребёнок уже может выполнять самостоятельно?
• В каких действиях ему требуется частичная помощь?
• Что в настоящее время действительно требует помощи взрослого?
• Какие виды деятельности действительно связаны с риском для безопасности?

Когда родители лучше понимают реальные возможности ребёнка, им становится легче различать две ситуации: «ребёнок не может этого сделать, поэтому ему нужна помощь» и «ребёнок может попробовать сделать это самостоятельно, но мы боимся, что у него не получится, поэтому делаем это за него».

Это две совершенно разные ситуации.

В этот процесс также могут быть вовлечены другие члены семьи — бабушки и дедушки, поскольку отношение всей семьи влияет на среду, в которой растёт ребёнок.

Обсуждать поддержку вместе с семьёй и специалистом, учитывая интересы самого ребёнка.

Какие последствия может иметь гиперопека?

Если родители длительное время принимают решения за ребёнка и выполняют за него различные действия, ребёнок может постепенно становиться зависимым от помощи других людей.

Когда у ребёнка мало возможностей самостоятельно пробовать что-либо делать, ему сложнее получить собственный опыт. Со временем могут появляться:

• недостаток инициативы;
• страх совершить ошибку;
• ожидание помощи при возникновении трудностей;
• неуверенность в собственных возможностях;
• чрезмерная зависимость от родителей;
• недостаток опыта самостоятельного решения проблем.

Такие последствия не обязательно появляются сразу. Они могут становиться заметными постепенно, по мере взросления ребёнка.

Особенно важной самостоятельность становится тогда, когда ребёнок начинает посещать детский сад, школу, а затем постепенно включается в более широкую социальную жизнь.

Поэтому целью реабилитации должно быть не только улучшение выполнения отдельных движений, но и постепенное развитие самостоятельности ребёнка в повседневной жизни и его способности участвовать в различных видах деятельности.

Как гиперопека влияет на процесс реабилитации?

Реабилитация — это не просто получение процедур и занятий со специалистами. Важно, чтобы ребёнок сам участвовал в процессе и постепенно учился выполнять то, что раньше было для него сложным.

Если специалист обучает ребёнка самостоятельно выполнять определённое действие — например, на занятиях ЛФК или эрготерапией, — но дома родители постоянно делают всё за него, возможности ребёнка переносить полученные навыки в повседневную жизнь могут быть ограничены. Например:

• ребёнок учится самостоятельно вставать, но дома родители каждый раз просто поднимают его на руки;
• ребёнок учится самостоятельно одеваться, но родители считают, что он делает это слишком медленно, и каждый раз одевают его сами;
• ребёнок уже может самостоятельно есть ложкой, но родители, опасаясь испачканной одежды, продолжают кормить его.

Такое поведение не означает, что родители не любят ребёнка. Напротив, часто именно сильная тревога и желание помочь ребёнку заставляют родителей действовать таким образом.

Но с точки зрения реабилитации ребёнку нужна не только помощь, но и возможность самостоятельно действовать. Посильные трудности, попытки и ошибки сами по себе являются частью обучения.

Поэтому специалистам важно помогать родителям находить баланс: не оставлять ребёнка один на один со всеми трудностями, но и не решать за него каждую проблему, а предоставлять необходимую помощь в нужный момент.

Пробовать знакомое действие дома, получая помощь там, где она необходима.

5 важных советов для родителей

1. Не делайте за ребёнка то, что он уже может сделать самостоятельно

Если ребёнок уже способен выполнить определённое действие, даже если он делает это медленно или пока недостаточно хорошо, дайте ему возможность сделать это самостоятельно.

Медленно — не значит невозможно.

2. Позволяйте ребёнку пробовать и ошибаться

Ошибки являются частью процесса обучения. Если ребёнок упал, сделал что-то неправильно или выполнил движение не идеально, это не означает, что он не способен справиться.

В безопасных условиях возможность пробовать, ошибаться и пробовать снова является важной частью развития самостоятельности.

3. Поддерживайте ребёнка, но не контролируйте каждый его шаг

Вместо «Давай я тебе помогу» можно попробовать сказать:

«Попробуй сам. Если тебе понадобится помощь, я рядом».

Так ребёнок получает поддержку, но сохраняет возможность действовать самостоятельно.

Давайте время на попытку, предлагайте выбор и помогайте в той части действия, где помощь необходима.

4. Обращайте внимание на усилия и прогресс, а не только на результат

Для ребёнка с функциональными нарушениями некоторые действия могут требовать больше времени и усилий, чем у других детей.

Поэтому важно оценивать не только то, получилось ли выполнить задание, но и то, пытался ли ребёнок сделать его самостоятельно, стал ли он выполнять его лучше, чем раньше, и требуется ли ему теперь меньше помощи. Такие изменения также имеют значение.

5. Учитесь доверять своему ребёнку и справляться со своей тревогой

Иногда ребёнку необходимо расти, а родителям — постепенно учиться отпускать контроль.

Родителям важно научиться определять:

• Когда ребёнку действительно нужно помочь?
• Когда лучше подождать?
• Когда необходимо защитить ребёнка?
• А когда можно позволить ему попробовать самостоятельно?

Если родители замечают, что тревога и беспокойство уже существенно влияют на семейную жизнь, они также могут обратиться за помощью к специалисту в области психологии.

Замечайте попытки, усилия и небольшие успехи ребёнка.

Материал носит информационный характер и не заменяет консультацию специалиста, который работает с вашим ребёнком.

В заключение

Заботиться о ребёнке — не значит делать всё за него. Защищать ребёнка — не значит полностью ограждать его от любых трудностей.

Для ребёнка с ДЦП безопасность, безусловно, важна, и необходимая помощь также имеет большое значение. Но не менее важно, чтобы ребёнок имел возможность пробовать, учиться, выбирать и участвовать в собственной жизни.

Мы хотим, чтобы ребёнок не только получал заботу, но и по мере взросления приобретал всё больше навыков, которые он может выполнять самостоятельно.

Настоящая поддержка — не в том, чтобы пройти весь путь за ребёнка, а в том, чтобы быть рядом, когда ему нужна помощь, и одновременно оставлять ему пространство для роста и самостоятельных попыток.

ДЦП не определяет всю жизнь ребёнка. Функциональные ограничения могут сопровождать ребёнка в течение длительного времени, однако ребёнок остаётся полноценным человеком со своими интересами, выбором, возможностями и правами.

Смысл реабилитации заключается не только в улучшении отдельных движений, но и в том, чтобы помочь ребёнку в рамках его возможностей лучше жить, учиться и участвовать в семейной и общественной жизни.

Если вы не уверены, где ребёнку нужна помощь, а где он справится сам, — обсудите это со специалистом: записаться на консультацию.